В Баку завершился II международный Конгресс «Fеrqli Fеrdlеr»
 
Все мы разные, со своими особенностями, нюансами, характером, темпераментом, однако мало кто из нас задумывается о том, что совсем рядом с нами живут особенные дети. Этих детей очень часто не воспринимает социум, закрывая перед ними свои двери только потому, что они не такие, как все. Дети-аутисты очень часто вынуждены жить в своем собственном мире вовсе не потому, что им не хочется контактировать с окружающим миром, все дело в том, что этот самый мир не желает видеть их в своих рядах.
Вопросам аутизма, того, как преодолеть искусственные барьеры общества и как помочь адаптироваться в социуме детям с диагнозом «аутизм», и был посвящен II международный Конгресс «Fеrqli Fеrdlеr», прошедший в Центре Гейдара Алиева. Участниками Конгресса стали представители Министерств и ведомств нашей страны, международные эксперты по аутизму из разных стран мира, а также родители детей с аутизмом и сами дети, которым был поставлен такой диагноз.
 
Не понимают и не принимают…
 
В Азербайджане в последнее время все чаще поднимаются вопросы, связанные с особенными детьми. Депутаты говорят о необходимости принятия специального закона, касающегося детей с аутизмом, Министерство образование внедряет систему инклюзивного образования, охватывающего всех особенных детей, одним словом - работа идет. Однако не все так гладко, как этого хотелось бы…
Организаторами конгресса "Ferqli Ferdler" выступили компания Caspian Event Organisers (ceo.az) и образовательная структура Edutainment.az. Организационную поддержку конгрессу оказало общественное объединение “Birge ve Saglam”. Для компании Caspian Event Organisers данный конгресс является социальным проектом. Все средства, собранные благодаря партнерам и спонсорам будут переданы общественному объединению «Birge ve Saglam» с целью поддержки детей с аутизмом. Основным партнером конгресса Ferqli Ferdler выступила компания BP. Мероприятие также поддерживается такими компаниями и структурами, как Holcim Azerbaijan, BestComp Group, Агентство DOST Министерства труда и социальной защиты Азербайджанской Республики и Научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии.
В Конгрессе в этом году приняли участие ведущие эксперты Международного Фонда «Обнаженные сердца», основанного всемирно известной моделью Натальей Водяновой, у которой родная сестра страдает от тяжелой формы аутизма.
Управляющий партнер агентства RED Communications, основательница клуба 100 бизнес-женщин Азербайджана и мама троих детей Татьяна Микаилова, являющаяся одним из инициаторов проведения Конгресса, отметила, что основная цель «Fеrqli Fеrdlеr» - привлечение внимания к трудностям особенных детей.
«К сожалению, но очень часто мы сталкиваемся с непониманием и неприятием особенных детей в нашем обществе. Связано это в первую очередь с непросвещенностью. Многие просто не знают о том, кто такие особенные дети. Именно непросвещенность часто рождает неадекватную реакцию. Чтобы сломать стереотипы и объяснять людям то, что особенные дети – это самые обычные дети, но с некоторыми нюансами, мы и проводим это мероприятие второй год подряд. В будущем она станет традиционной и будет проводиться ежегодно, а, возможно, еще чаще. Государство нас поддерживает в данной инициативе и этот факт очень важен. Посредством госструктур мы будем доносить наши посылы до общественности», - отметила Т.Микаилова.
В свою очередь, заместитель Министра труда и социальной защиты населения Азербайджана Анар Керимов подчеркнул, что забота об особенных детях является важной составляющей частью государственной политики Азербайджана.
«Количество проектов, направленных на то, чтобы социально реабилитировать детей с аутизмом, растет в Азербайджане ежегодно. Наша главная цель – социально-психологическая, педагогическая поддержка семей, в которых растут дети аутисты. Только в прошлом году министерство привлекло 8 неправительственных организаций для того, чтобы помочь таким семьям. В общей сложности помощь получили около 800 детей-аутистов. Это очень удачный пример сотрудничества государства и неправительственного сектора, который мы собираемся продолжить и в 2020 году», – резюмировал А.Керимов.
 
Нет статистики, проблема есть
 
Руководитель аппарата Государственного Комитета по проблемам семьи, женщин и детей, эксперт Совета Европы по вопросам детей Джейран Рахматуллаева, в свою очередь, отметила, что Госкомитет начал обращаться к проблемам аутистов в Азербайджане еще в 20098 году, но нерешенных проблем по прежнему очень много.
«Государство уделяет важное внимание данному вопросу. В Азербайджане, как и во всех странах мира, также рождаются дети с особенностями развития, и наше общество не всегда воспринимает их толерантно. Мы должны объяснить людям, что это особенные дети, требующие к себе особого подхода», - отметила Х.Гусейнова.
Также, по ее словам, мы должны отходит от обидной для таких детей и их родителей терминологии.
«Ребенок с психоневрологическими расстройствами» - это медицинское определение порой больно ранит таких детей и откладывает неприятный отпечаток в их сознании», - подчеркнула эксперт.
По ее словам, несмотря на трудности, в нашем обществе также наметились положительные сдвиги в восприятии и принятии особенных детей.
Кстати, статистики того, сколько детей с аутизмом в Азербайджане нет. Эксперты объясняют эту проблему тем, что поставить диагноз аутизм весьма непросто.
Эксперт Фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня в своем выступлении отметил, что число детей, рожденных с аутизмом, растет во всем мире, а наука до сих пор не может дать ответа на вопрос, почему же это происходит.
«В причины возникновения вовлечены порядка 200 генов, мутации которых и приводят к развитию аутизма. Согласно последним данным каждый 51-й ребенок рождается с той или иной степенью аутизма, и эта тенденция только набирает обороты. Когда мы говорим «аутизм», то подразумеваем так называемый аутистический спектр, в котором могут быть разные степени аутизма - от легкой, до тяжелой. Но самое страшное, что очень часто аутистам ставят неверные диагнозы – от различных неврологических расстройств до шизофрении. Эта проблема актуальна и для России и для Азербайджана, впрочем, как и для других стран СНГ, где с диагностикой аутизма имеются серьезные проблемы», - говорит эксперт.
 
Нужен закон
 
Мама ребенка с тяжелой формой аутизма Улькяр Гасымова в беседе с нами рассказала об основных проблемах и трудностях семей, в которых воспитывается ребенок с аутизмом в Азербайджане.
По ее словам, у нас есть реабилитационные центры для детей-аутистов, но вопрос в том, на кого они рассчитаны? Нахождение ребенка в таком центре с 9 утра до 6 вечера, 5-6 раз в неделю обходится в 1200-1500 манатов.
«Есть варианты и дешевле. Например, там, где ребенок может находиться полдня, соответственно и платить родители будут манатов 700-800. Это все частные учреждения, государственных же центров такого плана нет.
Большой вопрос также в том, кто работает в этих центрах. К сожалению, нет критериев, по которым туда набирают сотрудников. Ну, не может человек, прошедший подготовку и обучение на курсах длительностью всего один месяц, называть себя специалистом по работе с аутистами или логопедом.
- Если реабилитация проводится высокопрофессиональным специалистом, то, безусловно, толк от нее будет ощутимым. Однако, возвращаясь к тому, что я сказала ранее, вряд ли стоит ждать прогресса в состоянии здоровья ребенка после работы со «специалистами», которые имеют смутное представление о том, что такое аутизм.
Но опять-таки, эти центры платные, а потому далеко не каждая семья может позволить себе столь дорогостоящее удовольствие. Кстати, при приеме туда ребенка вам сразу скажут, что особых изменений в его состоянии ждать не стоит. Ну, научат они его за несколько месяцев держать ложку… На этом весь прогресс обычно и заканчивается, к большому сожалению.
Со своим ребенком я занимаюсь сама. Хотя в связи с тем, что вынуждена была выйти на работу, времени для этого практически не остается. Мы, родители детей-аутистов, со временем выгораем, и это нормально при таком тяжелом заболевании ребенка. Мы с супругом не можем себе позволить отдать ребенка в частный центр. Я работаю врачом на полставки в госучреждении и получаю очень мало, мой муж - рабочий… Естественно, что платить 1200 манатов в месяц мы не в состоянии», - говорит У.Гасымова.
Кстати, сегодня в стране ребенку с аутизмом выплачиваются 20 манатов на проезд и пенсию по инвалидности в размере 80 манатов.
По мнению родителей детей с аутизмом, сегодня в Азербайджане необходимо принимать закон, касающийся данного генетического заболевания. Лица, которые не сталкивались с этим, представить себе не могут, какой это труд - растить ребенка-аутиста…
 
С.СУЛТАНГЫЗЫ